Observând niște persoane apropiate cu afecțiuni cronice de sănătate, este izbitor cât de util ajunge să fie frecvent Reddit. Cred că un motiv principal este că studiile nu se desfășoară pentru multe lucruri, iar Reddit oferă un fel de inteligență emergentă care se află între ceea ce orice medic poate organiza și rigoarea completă a studiilor clinice. De ce nu se desfășoară teste pentru multe lucruri? Ei bine, sunt desigur lente și scumpe (cost mediu de 19 milioane de dolari pentru un studiu pivot în 2015[1]; după ajustarea inflației și a altor faze, poate că asta corespunde unui total de 40 de milioane de dolari astăzi?). Dar sunt, de asemenea, greu de finanțat atunci când intervenția în cauză nu are protecție IP, deoarece cunoștințele rezultate nu pot fi monetizate. Ca atare, studiile pentru dietă, suplimente fără prescripție medicală și intervenții în stilul de viață sunt insuficient urmărite. Pentru a da un exemplu prozaic, mulți oameni cred că magneziul îmbunătățește somnul, dar, din câte știu, nu s-a efectuat vreodată niciun studiu care să evalueze capacitatea acestuia de a îmbunătăți somnul la adulții non-vârstnici fără tulburări de somn. Așadar, Reddit – într-un mod destul de nestructurat – face posibil un tip limitat de "cunoaștere combinată". Cele mai bune practici pot fi observate și pot începe imperfect să se acumuleze. Pentru persoanele cu probleme cronice de sănătate, aceasta este o mare problemă și am auzit o mulțime de povești între "Am găsit ceva care mi-a făcut afecțiunea mult mai ușor de gestionat" până la "Am găsit un leac permanent într-un comentariu ciudat îngropat adânc într-un fir". (Desigur, se vede acest lucru și în afara afecțiunilor medicale. Mi-a plăcut rutina recomandată în subredditul BodyWeightFitness, ca un tip comparabil de înțelepciune practică distilată[2].) Un exemplu interesant și ceva mai formalizat al acestei abordări a fost folosit recent pentru COVID lung și publicat la începutul acestui an[3]. După chestionarea a 3.900 de persoane, lucrarea analizează rezultatele raportate de pacienți pentru 150 de tratamente diferite, obținând cifra reprodusă mai jos. În mod evident, nu există gloanțe de argint, dar este izbitor faptul că, să zicem, aproximativ jumătate dintre oameni consideră că antihistaminicele sunt utile. Cunosc o serie de oameni care au considerat că învățămintele din acest studiu au un impact în îmbunătățirea calității vieții lor zilnice. Văzând această lucrare și experiența Reddit, mă întreb dacă abordarea ar putea fi cumva scalată: există un fel de studiu clinic observațional, auto-raportat, care ar putea sta între Reddit și aceste abordări manuale? Ar trebui să existe o platformă care să acopere toate afecțiunile cronice majore, să administreze sondaje în curs și să urmărească rezultatele longitudinale? Nu știu cu adevărat care ar fi cel mai bun mod de a face asta, dar mi se pare că ar putea fi ceva important aici. Există o mulțime de date latente în experiențele subiective ale pacienților care astăzi nu sunt colectate sau analizate în mod corespunzător.

Observând niște persoane apropiate cu afecțiuni cronice de sănătate, este izbitor cât de util ajunge să fie frecvent Reddit. Cred că un motiv principal este că studiile nu se desfășoară pentru multe lucruri, iar Reddit oferă un fel de inteligență emergentă care se află între ceea ce orice medic poate organiza și rigoarea completă a studiilor clinice. De ce nu se desfășoară teste pentru multe lucruri? Ei bine, sunt desigur lente și scumpe (cost mediu de 19 milioane de dolari pentru un studiu pivot în 2015[1]; după ajustarea inflației și a altor faze, poate că asta corespunde unui total de 40 de milioane de dolari astăzi?). Dar sunt, de asemenea, greu de finanțat atunci când intervenția în cauză nu are protecție IP, deoarece cunoștințele rezultate nu pot fi monetizate. Ca atare, studiile pentru dietă, suplimente fără prescripție medicală și intervenții în stilul de viață sunt insuficient urmărite. Pentru a da un exemplu prozaic, mulți oameni cred că magneziul îmbunătățește somnul, dar, din câte știu, nu s-a efectuat vreodată niciun studiu care să evalueze capacitatea acestuia de a îmbunătăți somnul la adulții non-vârstnici fără tulburări de somn. Așadar, Reddit – într-un mod destul de nestructurat – face posibil un tip limitat de "cunoaștere combinată". Cele mai bune practici pot fi observate și pot începe imperfect să se acumuleze. Pentru persoanele cu probleme cronice de sănătate, aceasta este o mare problemă și am auzit o mulțime de povești între "Am găsit ceva care mi-a făcut afecțiunea mult mai ușor de gestionat" până la "Am găsit un leac permanent într-un comentariu ciudat îngropat adânc într-un fir". (Desigur, se vede acest lucru și în afara afecțiunilor medicale. Mi-a plăcut rutina recomandată în subredditul BodyWeightFitness, ca un tip comparabil de înțelepciune practică distilată[2].) Un exemplu interesant și ceva mai formalizat al acestei abordări a fost folosit recent pentru COVID lung și publicat la începutul acestui an[3]. După chestionarea a 3.900 de persoane, lucrarea analizează rezultatele raportate de pacienți pentru 150 de tratamente diferite, obținând cifra reprodusă mai jos. În mod evident, nu există gloanțe de argint, dar este izbitor faptul că, să zicem, aproximativ jumătate dintre oameni consideră că antihistaminicele sunt utile. Cunosc o serie de oameni care au considerat că învățămintele din acest studiu au un impact în îmbunătățirea calității vieții lor zilnice. Văzând această lucrare și experiența Reddit, mă întreb dacă abordarea ar putea fi cumva scalată: există un fel de studiu clinic observațional, auto-raportat, care ar putea sta între Reddit și aceste abordări manuale? Ar trebui să existe o platformă care să acopere toate afecțiunile cronice majore, să administreze sondaje în curs și să urmărească rezultatele longitudinale? Nu știu cu adevărat care ar fi cel mai bun mod de a face asta, dar mi se pare că ar putea fi ceva important aici. Există o mulțime de date latente în experiențele subiective ale pacienților care astăzi nu sunt colectate sau analizate în mod corespunzător.

Pentru cei care nu au urmărit, această poveste din Nepal este al naibii de nebună: - O grămadă de adolescenți și copii de la începutul anilor 20 intenționează să înceapă o mișcare socială împotriva regimului actual pe probleme sociale și inegalități economice - Guvernul află că se extinde și încearcă să blocheze rețelele sociale - oamenii se enervează și mai mult, încep să protesteze - Guvernul nu poate face față protestelor, ridică interdicția rețelelor de socializare - nu face nimic, oamenii doar se organizează mai departe - Incendierea clădirii Parlamentului, Casa Prim-ministrului. îl bate pe ministrul de finanțe pe străzi, o ucide pe soția premierului. - copiii își aleg propriul nou prim-ministru pe serverul lor Discord, fostul președinte al Curții Supreme care a făcut parte din revoluția din 1990 care a pus capăt monarhiei - Șeful armatei recunoaște validitatea votului Discord și se întâlnește cu noul premier interimar pentru a discuta alegerile pentru o nouă conducere în viitor